O tym jak zmagał się z chorobą i walczył o leki dla siebie innych pisaliśmy:
Ile jest warte ludzkie życie? Urzędnicy wyceniają…
Eutanazja po polsku
Tłumaczy, że traktowany jest gorzej niż skazani na śmierć w czasach Stalina. Im mówiono przynajmniej, że są wrogami ludu. Jemu nie mówią nic. Każą po prostu umierać. Pisał do Komorowskiego, Tuska, minister Kopacz. Nawet nie odpowiedzieli. Tak wygląda eutanazja po polsku.
Siedzi w fotelu i żartuje. Opowiada dowcipy, przypomina ulubione sceny z „Czarodziejskiej Góry”, zastanawia się nad sensem uczenia w gimnazjum budowy komputera. Olek, jego syn, chodzi właśnie do gimnazjum. Razem z nim przypomina sobie zawiłości fizyki i chemii. Pracuje w poradni chirurgicznej Szpitala Wojewódzkiego. Leczy ludzi. Tylko siebie nie może wyleczyć.
Kilkanaście dni temu urzędnicy włączyli zegar, odliczający dni do jego śmierci. Mogliby go wyłączyć, ale nie chcą.
Jan Musiał, znany jeleniogórski lekarz, zachorował w 2006r. na szpiczaka – chorobę nieuleczalną, z którą można jednak od niedawna długo żyć. Jeśli tylko pozwolą na to urzędnicy.
- Przeszedłem chemioterapię, potem przeszczep szpiku kostnego, leczenie Velcadem, później znowu chemioterapię i jeszcze raz przeszczep – opowiada. – Niestety, w grudniu ubiegłego roku szpiczak zaatakował po raz trzeci.
Przeszczepu szpiku dokonuje się tylko dwukrotnie, chemioterapia nie zadziałała, nasiliła jedynie braki czucia w palcach rąk i w nogach. Jadąc do poradni chirurgicznej rozbił samochód. Nie mógł nacisnąć hamulca, wjechał w mur.
I wtedy nieoczekiwanie pojawiła się nadzieja. W Klinice Hematologii w Krakowie prowadzący go lekarz, dr Artur Jurczyszyn, poinformował go, że lecznica zafundowała mu terapię Revlimidem.
- Revlimid to lek ostatniej szansy – mówi. – Osoby, które go zażywają, żyją. W moim przypadku zadziałał bardzo szybko. Dziś mam znakomite wyniki, ustąpiły potworne bóle pleców, odzyskuję czucie.
Miesięczna kuracja Revlimidem kosztuje 27 tys zł. Preparat trzeba stosować do końca życia. Nie wiadomo, o ile je wydłuża, ponieważ większość chorych, którzy go łykają od momentu wprowadzenia go do obiegu ciągle żyje.
- Cztery miesiące kuracji zafundowała mężowi klinika – opowiada Lucyna Musiał. – Pięty miesiąc producent leku. Od kilkunastu dni na leczenie nie ma już pieniędzy. Sytuację Jasia można porównać do losu psa, któremu przywiązano kamień do szyi i rzucono do wody. Ostatnio w telewizji pokazywano mężczyznę, który tak właśnie uczynił. Grożą mu dwa lata więzienia. Co grozi urzędnikom, którzy odmówili kontynuacji leczenia męża? Nic…
Revlimid stosowany jest standardowo we wszystkich państwach Unii Europejskiej, a nawet w Albanii. Tylko nie w Polsce. Prof. Hajek z Pragi zaprosił Jana Musiała do siebie. „U nas nie ma z tym lekiem problemu, dostaniesz go od ręki„ – mówił. Sprawdzali, nie ma takiej możliwości, bo zabraniają tego polskie przepisy. Jechać może, za lek nikt nie zapłaci.
- Po kilku latach walki ze szpiczakiem jestem uodporniony na złe wiadomości – mówi Jan Musiał. – jednak, kiedy w Krakowie powiedziano mi, że więcej leku nie dostanę, zaczęły drżeć mi ręce.
Napisał listy do premiera Tuska i marszałka Komorowskiego. Nie odpisali. Do minister zdrowia, Ewy Kopacz napisał w sposób bardzo osobisty, jak lekarz do lekarza: „Podobnie jak Pani mam dziecko, któremu chciałbym zapewnić szczęśliwą przyszłość; którego sukcesy byłyby dla mnie źródłem radości. Świadomość choroby, którą noszę w sobie odbiera nadzieję, że będzie to moim udziałem. Licząc na krytykowana niekiedy solidarność zawodową wyrażam nadzieję na pochylenie się Pani nad problemem moim i innych chorych na szpiczaka, udostępniając możliwość leczenia Revlimidem”. Minister się nie pochyliła. Ona też nie odpisała.
„Niestety ze smutkiem muszę zakomunikować, iż leczenie Revlimidem u chorych ze szpiczakiem mnogim w Polsce nie jest aktualnie możliwe (…) To po prostu wstyd dla naszego kraju. Żenujące. Smutne. Brak mi słów.” – napisał w liście do Jana Musiała dr Artur Jurczyszyn.
- My jesteśmy tylko płatnikiem – mówi Joanna Mierzwińska z dolnośląskiego Narodowego Funduszu Zdrowia. – Decyzję o nierefundowaniu leczenia Revlimidem nie podejmujemy my. Zapada na szczeblu ministerstwa.
Ministerstwo jest jednak „dobre”. Postanowiło, że pomoże Janowi Musiałowi oraz innym chorym. Gotowe jest dołożyć do leczenia Revlimidem 13 tys zł miesięcznie. Tyle też pieniędzy „czeka” na Musiała w maju. Skąd ma jednak wziąć pozostałe 14 tys zł? Na to pytanie ministerstwo nie odpowiada.
- Co nam z tych 13 tys zł? – pyta Lucyna Musiał. – Zwykłe pozorowanie działań! Niby coś robią, a tak naprawdę nie robią nic! Dręczą tylko.
Sprawą zainteresowaliśmy posła Marcina Zawiłę. Złożył w Sejmie interpelację. Wiceminister Marek Twardowski odpowiedział, że choć lek jest „rzeczywiście skuteczny w leczeniu pacjentów ze szpiczakiem mnogim, a ponadto ma korzystniejszy profil bezpieczeństwa w porównaniu do talidomidu w zakresie neurotoksyczności”, to cena leku zaproponowana przez producenta jest zbyt wysoka i nie będzie z tego powodu refundowana. „Mimo znacznych wysiłków ze Strony Ministerstwa Zdrowia wnioskodawca (producent) nie wykazuje woli osiągnięcia kompromisu i udostępnienia pacjentom leku po niższych cenach”.
- Tyle tylko, że cena naszego leku w Polsce jest najniższa w Europie – słyszymy od polskiego przedstawiciela w Warszawie -firmy farmaceutycznej Celgene.
W Niemczech na przykład miesięczne leczenie kosztuje 7 tys. euro.
- Jestem wstrząśnięty sytuacją pana Musiała – przyznaje Marcin Zawiła. – Na pewno tego nie pozostawię tak jak jest. Zrobię wszystko, co będę mógł, by lek był refundowany.
- Tylko, że my nie mamy już zbyt wiele czasu – mówi Lucyna Musiał. – Zegar tyka…
Zbigniew Rzońca
Komentarze (40)
Bardzo przykra wiadomość. Serdeczne wyrazy współczucia dla rodziny.
Miałam nadzieję, że Panu się uda. Bardzo, bardzo mi przykro - niewyobrażalna bezdusznośc naszych przepisów i osób je ustalających. Niestety widzimy to na codziennie :(
ale na kolejny pomnik katastrofy smolenskiej to sa pieniadze wstyd to jest dreczenie ludzi dosyc mamy informacji a smolensku w kazdej postaci
Pan dr Jan Misiał pracował wiele lat u nas w CRR KRUS "Granit" w Szklarskiej Porębie, popularnej Gierkówce. Przyzwoity przełożony i lekarz. Niestety, Roman Kwaśnicki i Ryszard Barej pozbyli się Jana Musiała. Jedynym dyrektorem, któy potrafił docenić pana Musiała i potrafił współczuć w związku z jego straszną chorobą był pan Jan Kazimierz Kowalski.
NIE JESTEM MSCIWA OSOBA,ALE WIERZE,ZE GDYBY PODOBNA CHOROBA SPOTKALA KOGOS Z RODZINY RZADZACYCH(OPCJA POLITYCZNA OBOJETNA),TO WOWCZAS STANELI- BY NA RZESACH-ABY LEK ZAPEWNIC-OCZYWISCIE NA FUNDUSZ..JESTEM BARDZO SMUTNA,ZAL MI BARDZO DOKTORA,JEGO RODZINY...ALE POCIESZAM SIE,ZE NA TAMTYM SWIECIE MOZE TEZ POTRZEBUJA JEGO WIELKIEGO SERCA I WIEDZY...
To był bardzo dobry -zarowno lekarz jak i czlowiek .ktory nigdy nikomu nie odmowił pomocy,,wiem to na wlasnym przykladzie.Bardzo współczuje Jego żonie i synowi.Zawsze pozostanie w mojej pamięci.Nich spoczywa w Pokoju ;
To Był bardzo dobry zarówno lekarz jak iczlowiek.Na zawsze pozostanie w Mojej pamieci.
Gdyby ta choroba dotknęła jakiegoś,ministra czy polityka z rzadu to-czy odpowiedzi na listy od nich .też pozostałyby bez ECHA,,,tak jak listy Pana DOKTORA-ktore nie doczekaly odpowiedzi?
Żal dobrego człowieka! Jest ofiarą bezdusznej tuskokomuny!!!!
Polska to jednak dzika kraj jest.
tusk kopacz komorowski i inni to banda zł..ei i recydy...ów
a ta banda zwana tylko przypadkowo posłami potrafi lekką ręką wydać po 68 tyś. zł na głowe na rzekome podróże słuzbowe.Należałoby tych wybrańców ludu pogonić w p...u!
Serdeczne wyrazy współczucia dla Pani Lucyny i syna Olka.
Swoje prywatne kompleksy i sprawki miej odwagę załatwiać pod swoim własnym nazwiskiem! A poza tym ta rubryka to nie miejsce i czas na tak haniebne wpisy!
jbjpy
przykre... i pomyśleć ze jeszcze kilka miesięcy temu chodziłam do niego co tydzień, a on nie dawał po sobie nic poznać i cały czas wspierał pacjenta i przezywał jego problemy...
Kondolencje dla całej rodziny pana doktora
Z chorobą jakoś sobie radził, był lekarzem i wiedział co może go czekać, ale najgorsza w tym wszystkim była i jest zwykłą podłość ludzi - jeżeli można ich tak nazwać. To właśnie w CRR KRUS w Szklarskiej Porębie zamiast wsparcia wbito mu przysłowiowy gwóźdź do trumny. Ciekawy jestem czy Ci faryzeusze - dr od kaczek kur Ryszard Barej, mgr inż. leśnik, lisek chytrusek szef struktur lokalnych Prawa i Sprawiedliwości Ireneusz Łojek oraz dr od krów i buhajów Roman Kwaśnicki robili wszystko żeby się go pozbyć. To Jasiu Musiał właśnie z pierwszym dyrektorem CRR KRUS Henrykiem Bogdałą tworzyli ten ośrodek i co spotkało go za to? Postanowili się go pozbyć ww. A Barej na zebraniu w KRUS, przy świadkach powiedział że Musiał już nie wróci bo pewnie umrze - zacierał potem z g****m chichotem ręce z radości. Widać, że Barej ma jeszcze mało problemów domowych. Ciekawe jak by się czuł gdyby naigrawać się ktoś z choroby jego matki czy żony?
Mam nadzieję, że ww. ani żadna delegacja z CRR KRU nie zjawi się na pogrzebie a jeżeli to na kolanach proście o wybaczenie jego żonę.
Osobiście informuję, że jako członek PIS złożę pismo o wykluczenie łojka z tej partii!!! Uderzę w odpowiednim momencie. Czekaj teraz Iruś i myśl kot i kiedy.
KTÓRY SKRZYWDZIŁEŚ
Który skrzywdziłeś człowieka prostego
Śmiechem nad krzywdą jego wybuchając,
Gromadę błaznów koło siebie mając
Na pomieszanie dobrego i złego,
Choćby przed tobą wszyscy się skłonili
Cnotę i mądrość tobie przypisując,
Złote medale na twoją cześć kując,
Radzi że jeszcze jeden dzień przeżyli,
Nie bądź bezpieczny. Poeta pamięta
Możesz go zabić - narodzi się nowy.
Spisane będą czyny i rozmowy.
Lepszy dla ciebie byłby świt zimowy
I sznur i gałąź pod ciężarem zgięta.
Czesław Miłosz; Washington D.C., 1950
To co napisał Asior w powyższym komentarzu jest prawdą. Dr Jan Musiał był ciepłym człowiekiem i mimo tak poważnej choroby nie poddawał się. Obecny dyrektor KRUS Ryszard Barej zachował się nieludzko - śmiał się z bardzo ciężkiej choroby dr Musiała. Były prezes KRUS Roman Kwaśnicki szykanował dr Musiała. Chyba zazdrościł wiedzy jaką posiadał dr Musiał. Bronię tylko Ireneusza Łojka, bo to postać słaba, zgnębiona przez Kwaśnickiego i Bareja. Powie wszystko, co inni mu każą. Bronię Łojka, bo należy słabych bronić.
Rysio Barej,Romuś Kwaśnicki,Iruś Lojek,Rysio Nowak- przypadkowi kierownicy i dyrektorzy KRUS-u w Szklarskiej Porebie.Stan tego obiektu,świadczone "Usługi"-żenada.Atmosfera pracy-fatalna.Komentarze o obiekcie - zatrważające,szczególnie po ostatnich Swietach Wielkanocnych.CÓŻ wymagać od ludzi,którzy poważnie nie traktowali swojego Lekarza p.Musiała,przecież lepiej nie potraktują zwykłych "szaraczkow".
Eutanazja PO POlsku! Wyć się chce! Odchodzą dobrzy ludzie.
Takie wiadomości są przygnębiające... Choruję na to paskudztwo od 2005 roku, miałem już jeden nawrót choroby i czekam z duszą na ramieniu na kolejny. Czy NFZ, minister Kopacz i cała pozostała plejada uczepionych żłobu każe mi umrzeć?
Jednym słowem patologia.
Jakie to paskudne, że przy okazji czyjejś smierci próbujecie pozałatwiać swoje prywatne porachunki! Wstyd!
Anonimowy 2 - wskaż choćby jedno kłamstwo w moim komentarzu.
Twoja wypowiedz charakteryzuje się arogancją,butą oraz szkalowaniem ludzi. Anonimowość- stwarza dla dakich jak ty, możliwość słownego wyżycia się i miotania nienawiści. Dlatego też, łatwe osądy, tanie słowa i słaba logika dowodzą kiepskiego stanu ducha anonimowych, czyli zagubionych i bezkarnych osób.
"Kto sam jest zły, ten niechętnie mówi dobrze o drugim bliźnim"
Jesteście typowymi frustratami, niezaradnymi życiowo. Wasze przekonanie o swojej wolności słowa powoduje, że spokojnie i tchórzliwie- bo anonimowo- potraficie pluć na wszystko i wszystkich.Obyście się nie zadławili swoją śliną z zawiści i zazdrości!
Nie chcemy na pogrzebie Ryszarda Bareja (ten niby dyrektor z KRUS), który naśmiewał się z choroby dr Musiała. Niech się nie waży przychodzić !!! Wyprosimy go.
wyrazy współczucia dla rodziny to był naprawdę wspaniały CZŁOWIEK
Popieram anonimowego. Bareja z KRUS wyprosimy z pogrzebu.
Mówią, że Ryszarda Bareja (dyrektor KRUS w Szklarskiej Porębie) z pogrzebu dzisiejszego wyrzucił Jórek Kwaśny.
Pracowniku !!!! Arogancję, szkalowanie, butę a także bezczelność, ****stwo, lizusostwo, nienawiść, kłamanie bez zmrużenia okiem, niszczenie ludzi to ww. mogliby wykładać na uniwersytetach gdyby takie specjalności istniały.
Nadzieja tylko w tym, że obecni czy kolejni rządzący zlikwidują tzw. Centra Rehabilitacji KRUS a turnusy rehabilitacyjne dla ubezpieczonych w KRUS będą zamawiane tak samo jak dla ubezpieczonych w ZUS.
Jasiu Musiał już pochowany. CRR KRUS w Szklarskiej Porębie pokazało czym jest. Żeby nikt z tej "firmy" nie powiedział chociaż kilku słów na temat człowieka, który współtworzył to sanatorium dla rolników to obciach, wstyd. Ale "jaki pan taki kram". Może nie było dyrektyw od Słońca Karkonoszy, byłego prezesa CRR KRUS, byłego dyrektora tego CRR KRUS, dra od krów i buhajów a ostatnio od krzyżowania bydła z ziemniakami a wymienionego wyżej obok głównego leśnika i drobiarza KRUS. Jasiu Musiał to sanatorium z pierwszym dyrektorem H. Bogdałą,z pierwszymi kierowniczkami działów: rehabilitacji, księgowości, kadr, żywienia. Ich wszystkich już tam nie ma ale jeszcze żyją i krew ich zalewa gdy widzą co się stało z ich pracą. To co się stało z tym ośrodkiem było szczególnie można było zobaczyć i odczuć w czasie Wielkanocy 2011. Normalnie żenada. Brak słów. Gdyby "kierujący" CRR KRUS stosowali chociaż normy jakości, czystości obowiązujące w kurnikach dla kur i kaczek albo w lesie dla drzew, tchórzy, lisów i innych stworów leśnych to byłoby dobrze a goście nie wyjeżdżaliby zniesmaczeni. Widać normy jakości obowiązujące w specjalnościach wyuczonych przez głównego leśnika i drobiarza CRR KRUS są dla nich obce. Na szczęście znaleźli się ludzie spoza KRUS którzy powiedzieli parę słów nad grobem Jasia. Serdeczne współczucie dla pani Lucyny i Olka. Trzymajcie się. Te opinie to też dla was dowód, że wiemy jak potraktowanego waszego męża i ojca. Łączę się w smutku. Ci "co skrzywdzili człowieka poczciwego" kiedyś przed STWÓRCĄ i będą się tłumaczyć - jeżeli będzie ich chciał wogóle słuchać.
Skoro postawiono na stanowisku dyrektora Granitu speca[dr.inż]od drobiu
to może lepiej byłoby dla niego i dla leczących się tam ludzi
gdyby instytucja ta zajęła się tylko
ptactwem?
P.S.: z jakiego partyjnego nadania jest ten Rychu?
A kto to jest ten Jurek Kwaśny.
Jerzy Kwaśny, to wojownik, którego boją cwaniacy, złodzieje i kłamcy
Ten słaby jak go nazywasz to zwykły judasz, który dla kariery zrobi wszystko. Układy i układziki polityczne to jego domena. Człowiek honorowy po tych jak to nazywasz zgnębieniach odszedł by ze stanowiska Dyrektora z podniesionym czołem a nie godził się na stanowisko jakiegoś inspektora. A tak smieją się wszyscy za jego plecami. A to jest między innymi kara za sposób w jaki pozbył się dla układów politycznych poprzednich kierowników działu rehabilitacji i administracji oraz kilku innych osób. Kiedyś on kogoś wydymał teraz jego wydymali i dymają. A z tego co wiem Ci wydymani mają się bardzo dobrze i dziękują Bogu, że nie muszą współpracować z takimi personami.
Ps. Masz rację Pan Janek był porządnym człowiekiem.
Byl wspanialym czlowiekiem.Napisal ksiazke o Krus ale
Kwasny wymusil na nim tez swoj podpis ze niby to on tez pisal.
A w Krusie panuje brud i nic wiecej.To byl wspanialy objekt za rzadow P.Bogdaly i Dr Musiala.
Panowie ryszardowie zajmuja sie nie tym co trzeba-Dr. Rysiu plotkuje z szefowa pokojowek a drugi ugania sie za Doda.
Nikt nie myslal o DR.Musial ktory dla tego osrodka zrobil tak wiele.
Niestety odkad Kwach wygryzl Bogdale zrobil sie tam totalny burdel.
To rozpacz, że rządy partii POdłości doprowadzją Polaków do upadłości.
Żal Pana Musiała wielkiego dobrego człowieka!!!!!
mogl po
Żal Pana Musiała wielkiego dobrego człowieka!!!!!
z calym szacunkiem, a czy pan msial prosil moze o pomoc caritas albo kosciol katolicki nam milosciwie panujacy? oni ostanio ogromnakasa operuja, co to dla nich 27tys zlotych skoro maja majtakow i ziemi za miliardy? he?