W Karpaczu o mukowiscydozie

Centrum w Karpaczu włącza się w ten sposób do ogólnopolskiej kampanii przebiegającej pod hasłem „MUKOWISCYDOZA. Więcej wiedzieć, lepiej leczyć!”. Kampania organizowana jest przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę „MATIO”, przy współpracy wielu ośrodków w całej Polsce. Pełna lista ośrodków biorących udział w akcji znajduje się na stronie www.mukowiscydoza.pl. Wolontariusze udzielający wszystkich informacji na temat choroby będą dyżurowali przez 24h na dobę pod numerem telefonicznym Fundacji (012) 292 31 80 i adresem email: krakow@mukowiscydoza.pl oraz na Gadu Gadu nr 1004780.
Główny cel Tygodnia Mukowiscydozy to promowanie wiedzy na temat choroby genetycznej, która w Polsce wciąż jeszcze, niestety, jest zbyt późno rozpoznawalna. Z tego powodu leczenie chorych dzieci zamiast w pierwszych miesiącach zycia, rozpoczyna się w wieku 3,5- 5 lat, a objawy mukowiscydozy mylnie rozpoznawane są jako alergie lub astmy.
Szacuje się, że obecnie w Polsce na mukowiscydozę cierpi ok. 1200 osób. W chwili obecnej mukowiscydoza określana jest mianem choroby nieuleczalnej, ale właściwe prowadzenie chorego pozwala wydłużyć i poprawić jakość życia.
Honorowy patronat nad VIII Ogólnopolskim Tygodniem Mukowiscydozy objęła Minister Zdrowia Ewa Kopacz, a w kampanię włączyły się też aktorki Paulina Holtz oraz Aleksandra Nieśpielak.

Mukowiscydoza - choroba genetyczna wywoływana przez nieprawidłowy gen CYTR (cystic fibrosis transmembrane regulator), którego nosicielem jest wg najnowszych badań, co 25 osoba w populacji rasy białej. Choroba spowodowana jest „błędem genetycznym”, którego medycyna wciąż nie potrafi naprawić. Zmiany chorobowe w mukowiscydozie dotyczą głównie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Najbardziej typowe objawy: częste nawracające zapalenia płuc lub oskrzeli, przewlekły kaszel z odksztuszaniem gęstej wydzieliny, cuchnące, tłuszczowe i obfite stolce, niedobór masy ciała, bardzo słony pot.
(mat)