Zła krew

Ratuje dziecku życie

Dom pani Moniki jest położony jakiś kilometr od głównej drogi. Łatwo go rozpoznać, bo jest „na sprzedaż”. W skromnym, widać że wiecznie remontowanym domu, czeka już na mnie pani Monika, matka czwórki dzieci. To stała pora, o której przez wszczepiony synkowi port podaje mu tzw. czynnik VIII. Tym na pozór prostym zabiegiem ratuje mu codziennie życie.

- Zaczęło się niepozornie od potężnego wylewu krwi na pośladku. Kiedy trafiliśmy do lekarza, pediatra zapytał mnie, czy nie biję dziecka – wspomina kobieta. Była zaskoczona, że zadano jej takie pytanie. Zaprzeczyła. Ten sam lekarz zlecił jej badania krwi, a one nie pozostawiły już wątpliwości. Wyniki krzepliwości wprawiły personel w osłupienie.

- Normalnie krew krzepnie po około 20 sekundach, u Norberta zaczynała dopiero po 100 – opowiada mama chłopca, u którego w wieku 6 miesięcy jednoznacznie zdiagnozowano hemofilię typu A. Rozpoczęło się tradycyjne leczenie. Norbert zaczął przyjmować specjalny czynnik, który miał poprawić stan jego krwi.

- Niestety wystąpiły najgorsze z możliwych komplikacji. Jego organizm zaczął produkować przeciwciała i odrzucać tę substancję. Automatycznie obniżyła mu się odporność. Wiele razy dochodziło do zakażeń krwi i co najgorsze samoistnych wylewów, głównie do stawów i mięśni. Raz przytrafił  mu się nawet wylew do tkanek miękkich mózgu i dostał sepsy. Ledwo przeżył – mówi pani Monika, która w  międzyczasie sterylizuje dłonie i zaczyna podawać synkowi przez port połączony z przedsionkiem serca środek odczulający.

- Robię to codziennie. Najpierw ściągam zastaną w porcie krew, a następnie podaje lek – opisuje. Widać, że Norbert doskonale orientuje się już w lekach. Wskazuje na ampułki, których zawartość za moment popłynie w jego żyłach.

- W razie wylewu od razu muszę mu podać specjalną substancję, a jeśli i to nie pomoże, wtedy natychmiast jechać do Wrocławia, bo w szpitalu w Jeleniej Górze nawet nie mają takich specjalistycznych leków – opowiada mama i wskazuje na zapas leków.

Ostatnim razem było tak w połowie listopada. Norbert dostał wysokiej gorączki.

- Poprosiłam więc koleżankę, by zawiozła nas do kliniki. Sama nie mogłam tego zrobić. Mój ford nie ma nawet zimowych opon – ubolewa kobieta, która by ratować dziecku życie nie raz podejmowała ryzyko. Jechała do Wrocławia niesprawnym samochodem, bo Norbert przegryzł sobie na przykład język. Z krwotokiem w klinice przy Bujwida lekarze walczyli wówczas niemal trzy dni. Dla niego każdy upadek czy wylew może skończyć się śmiercią.

Płaci cała rodzina

- Muszę być z nim 24 godziny na dobę. Zrezygnowałam, więc z pracy, by zająć się synem – opowiada pani Monika, która widzi jak choroba Norberta zmieniła nie tylko jej i malucha życie, ale także życie jej całej rodziny. – Moja najstarsza córka Magda, na tyle się w tym życiu pogubiła, że musi być na indywidualnej terapii w szkole. Jest po traumatycznych przeżyciach, więc powinnam była poświęcać jej więcej uwagi, ale kiedy? Jak byłam ciągle klinice? Filip, który chodzi do szóstej klasy marzy o grze w piłkę nożną, ale nie ma go kto na nią dowozić do Mirska, bo ja ciągle jestem w klinice. Michał przejął obowiązki głowy rodziny. Pali w piecu i zajmuje się porządkiem wokół domu – ubolewa matka. Kiedy to opowiada, słychać, jak chłopiec rąbie przed domem drzewo i podkłada do pieca w piwnicy.

- Wiem, że mnie potrzebują. Ze swoich marzeń musiała też zrezygnować Magda, która chciała uczyć się w „Rzemiosłach” w Jeleniej Górze. Nie wiedziałam czy będzie nas stać na tak dalekie dojazdy, więc zamiast tego wybrała technikum w Mirsku – żali się pani Monika, która wśród znajomych uchodzi za dającą sobie radę kobietę.

Poradzisz sobie

- No tak, skoro człowiek nie chodzi i nie płacze, żył sobie nie podcina, to znaczy, że daje sobie radę. Ale to że jest grudzień, a dzieci nadal nie mają podręczników, to już szkół nie interesuje. Wstydzę się chodzić i żebrać. Nie mam takiej natury. To samo dzieje się ze znajomymi, rodziną. Każdy dzwoni tylko i pociesza „poradzisz sobie jak zawsze”. Owszem, dawałam sobie radę, kiedy miałam możliwości zarobku. Wzięłam wtedy kredyt na remont domu, stać nas było na normalne życie, lody w kawiarni, ale teraz nie mam już na to żadnego wpływu, bo stale muszę być przy Norbercie. Zrezygnowaliśmy już satelity, jemy najtańszą żywność, wystawiłam też dom na sprzedaż – tłumaczy kobieta. Jej miesięczne odsetki z niespłacanego kredytu sięgają tysiąc złotych, a na koncie ma minus 70 tysięcy złotych.

- Czy da się żyć jeszcze bardziej oszczędnie? - pyta pani Monika.

- Wystarczy, że ktoś przyjdzie porąbie mi drzewo, albo zaoferuje transport w razie nagłego wylewu u Norberta. Wolę to zamiast pustych zapewnień, że w razie czego jestem pod telefonem i tyle. Potem kontakt się urywa, bo przestaję być atrakcyjna towarzysko – kwituje kobieta.

Jej miesięczny dochód nie kwalifikuje się już do żadnej pomocy.

- Bo mam 2800 złotych, z czego 1000 złotych przeznaczam na samo leczenie Norberta. Jedna igła do portu kosztuje 40 złotych. Do tego trzeba doliczyć opatrunki, dojazdy i życie – wylicza. W lodówce też jest więcej leków niż samej żywności. Gołym okiem widać, że rodzinie się nie przelewa.

- W szkołach wiedzą w jakiej znaleźliśmy się sytuacji, a i tak potrafią do mnie zadzwonić, by zapytać na jaką paczkę mikołajową decyduję się dla syna. Dlaczego nikt z nich nawet nie pomyśli, że ja nie mam z czego zapłacić? Przy trójce uczących się dzieci to prawie 100 złotych. To są może dla niektórych drobiazgi, ale one mnie przerażają – mówi.

- Nie wiem czy dałabym radę na jej miejscu. Na pewno nie potrafiłabym nauczyć się tak normalnie żyć mając świadomość, że moje dziecko cierpi na aż tak poważną chorobę. Jestem przekonana, że chodziłabym za nim krok w krok – wyobraża sobie Małgorzata Ptasiuk-Wrońska, przyjaciółka pani Moniki, u której zawsze zostawia swoje dzieci, kiedy po kilka tygodni przebywa w klinice. – Sama mam swoich też czwórkę, ale trzeba sobie jakoś pomagać – tłumaczy.

O czym pani Monika teraz marzy?

- Chciałabym, żeby Norbert pomyślnie zakończył już tę terapię. Żeby w przyszłości mógł prowadzić w miarę normalne życie, no i spełnienia marzeń moich pozostałych pokrzywdzonych przez los dzieci – odpowiada, nie wspominając nic o sobie.