Warsztaty dla rodzin chorych na mukowiscydozę

Dla rodzin chorych na mukowiscydozę warsztaty będą okazją do zdobycia wiedzy oraz umiejętności niezbędnych do pomocy swoim najbliższym w codziennym życiu z mukowiscydozą. W spotkaniu wezmą również udział zainteresowane pielęgniarki i fizjoterapeuci, dla których jest ono okazją do poszerzenia wiedzy na temat postępowania leczniczego z chorymi na mukowiscydozę. Podczas zajęć praktycznych prowadzonych przez najlepszych specjalistów w Polsce uczestnicy dowiedzą się jak prawidłowo wykonywać zabiegi fizjoterapeutyczne i stosować sprzęt rehabilitacyjny, jak zachowywać prawidłowe zasady higieny oraz jak motywować chorych do regularnego leczenia i wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych.

Mukowiscydoza leczona jest objawowo, a więc – zwłaszcza w pierwszych latach życia – wymaga ogromnej troski rodziców. Osoby chore, aby zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje oraz wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę, a także muszą być poddawane zabiegom fizjoterapeutycznym. Regularnie wykonywana fizjoterapia klatki piersiowej ułatwia usuwanie gęstej wydzieliny, która zalegając w drogach oddechowych, sprzyja rozwojowi zakażenia bakteryjnego, prowadzącego w konsekwencji do trwałego uszkodzenia płuc. Celem fizjoterapii jest nie tylko poprawa stanu dróg oddechowych, lecz przede wszystkim profilaktyka zakażeń, dlatego też w prowadzeniu zabiegów ważna jest systematyczność i znajomość prawidłowych technik ich wykonywania. Niestety, duża część osób chorych na mukowiscydozę w Polsce i ich rodziny nie mają dostępu do stałej, fachowej pomocy, a zabiegi fizjoterapeutyczne często są wykonywane przez chorych nieprawidłowo lub nieregularnie. Warsztaty są dla rodziców chorych okazją do poszerzenia swojej wiedzy na temat podstaw leczenia mukowiscydozy oraz do skorzystania konsultacji z doświadczonymi specjalistami w tej dziedzinie.

Program warsztatów

Sala wykładowa Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu, ul. Myśliwska 13

Karpacz, 22 września 2012 r.

10.00 Rozpoczęcie warsztatów

dr Grzegorz Gąszczyk, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

10:00-10:15 Po co naszym dzieciom fizjoterapia układu oddechowego?
dr Adam Słowikowski, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

10:30-11:00 Inhalacje z soli hipertonicznej

dr Adam Słowikowski, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

11:00-12:30 Techniki fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie, ich wady i zalety
mgr Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

12:30-13:30 Co robić w domu po pierwszorazowym stwierdzeniu zakażenia Pseudomonas aeruginosa?
mgr Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

13.30-14.00 Jak nie zaszkodzić swojemu dziecku? Zasady dezynfekcji

mgr Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

14.00-15.00 przerwa na posiłek

15.00-16.00 Wysiłek fizyczny i sport w mukowiscydozie
mgr Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

16.00-16.30 Jak motywować chorego na mukowiscydozę do regularnej fizjoterapii?

mgr Bartosz Orlicz, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

12.00-17.00 Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne (równolegle z wykładami)

Danuta Buksa, Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1500 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których ogromna różnorodność odpowiedzialna jest za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością u mężczyzn oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Organizacja reprezentująca 1300 chorych na mukowiscydozę i ich rodziny. Powstała w 1987 roku zaś w 2004 roku uzyskała status organizacji pożytku publicznego, który jest potwierdzeniem wysokiej skuteczności w realizacji celów statutowych, a przede wszystkim dowodem przejrzystości i rzetelności podejmowanych przez Towarzystwo działań. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera chorych w zakupie leków i odżywek, prowadzi wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego oraz administruje subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie. Towarzystwo organizuje także szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzi działalność wydawniczą oraz bezpłatne poradnictwo społeczno-prawne. Od 6 lat Towarzystwo pomaga chorym w organizacji i finansowaniu przeszczepów płuc za granicą. W latach 2006-2010 pozyskało sponsora, który pokrył koszty 12 przeszczepów płuc w Klinice AKH w Wiedniu, w 2010 roku sfinansowało jeden zabieg ze środków statutowych. Obecnie Towarzystwo stale koordynuje i finansuje wyjazdy chorych na leczenie transplantacyjne za granicą.

Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą wspiera znana polska biegaczka narciarska Justyna Kowalczyk.

Więcej informacji na temat PTWM znajduje się na stronie: www.ptwm.org.pl